Abstract (deu)
Der gemeinsame Lebensweg von Eltern und ihren schwer behinderten Kindern ist gezeichnet von besonderen Bedingungen, erfordert einen hohen Einsatz von Seiten der Eltern und stellt eine große Herausforderung dar. Für beide Elternteile wird die permanente Pflege, Betreuung und Erziehung des Kindes neben den alltäglichen Verpflichtungen wie Hausarbeit und Berufstätigkeit zur Belastung. Fehlende soziale Kontakte, erhöhter finanzieller Aufwand stellen die Eltern auf eine harte Probe. Viele Eltern fühlen sich oft allein gelassen und erleben Hilfestellungen meist durch den engsten Familienkreis.
Die vorliegende Arbeit gibt die retrospektive Sichtweise von Elternpaaren schwer behinderter volljähriger Kinder wider. Welche Anforderungen, Erfahrungen und Belastungen sich im Zusammenleben für die Müttern und Vätern eines Kindes mit schwerer Behinderung rückblickend stellten, sind das zentrale Anliegen dieser Arbeit. Dazu wurden mittels problemzentrierter Interviews subjektive Empfindungen und Wahrnehmungen, die im bisherigen Zusammenleben mit dem behinderten Kind gemacht wurden, und welche Auswirkungen die Behinderung des Kindes auf das gemeinsame Leben der Eltern hatte, erfragt. Väter und Mütter wurden getrennt befragt, um eine mögliche Beeinflussung auszuschließen. Insgesamt nahmen vier Elternpaare teil.
Die Ergebnisse zeigen, dass alle Mütter die Berufstätigkeit aufgaben und die Pflege und Betreuung des Kindes überwiegend durch sie übernommen wurde, während die Väter für die finanzielle Versorgung der Familie zuständig waren. Unterstützung fanden die Familien überwiegend in den Institutionen, welche ihre Kinder betreuten und durch den engsten Familienkreis. Weiterführende Informationen oder generelle Hilfestellungen waren nur unzureichend vorhanden. Vor allem die Säuglings- und Kleinkindphase wurden als besonders herausfordernd erlebt. Väter und Mütter hatten unterschiedliche Bewältigungsmechanismen und teilweise zeigte sich auch eine deutliche Belastung der Beziehung des Elternpaares.