Title (eng)
Cause and illness experience of “Nodding Syndrome” in Uganda
local perceptions and implications for interventions
Parallel title (deu)
Ursachen und Krankheitserfahrung von “Nodding Syndrom” in Uganda : lokale Wahrnehmung und Implikationen für Interventionen
Author
Esther Mukooza
Advisor
Ruth Kutalek
Assessor
Ruth Kutalek
Abstract (deu)
Die vorliegende Arbeit untersucht, wie lokal betroffene Gemeinschaften in Norduganda Nodding Syndrome (NS) sowie dessen Ursachen und Krankheitserfahrungen wahrnehmen. Nodding Syndrome ist eine Krankheit, die wenig erforscht und deren Ursachen bis jetzt nicht vollständig geklärt sind. Betroffen sind meist Kinder zwischen fünf und 15 Jahren. Charakteristisch sind Symptome wie das wiederholte Kopfnicken gefolgt von Krampfanfällen. Die Krankheitsprogression führt zum Tode. Das Vorkommen von NS wurde in Subsahara-Afrika in Norduganda, Südtansania und Südsudan bestätigt.
Die Erkenntnisse der vorliegenden Dissertation basieren auf einer elf-monatigen ethnographischen Feldforschung die zwischen 2014 und 2017 in Uganda durchgeführt wurde. Es wurden Interviews und Fokusgruppendiskussionen durchgeführt, unter anderem mit NS-Erkrankten, deren BetreuerInnen zuhause und Gesundheitspersonal. Daten wurden zudem durch informelle Gespräche und teilnehmende Beobachtung gesammelt. Die Datenanalyse wurde induktiv nach den Prinzipien der Grounded Theory durchgeführt. Die Interpretation der Ergebnisse fand im Rahmen des Syndemics Conceptual Frameworks und der Social Suffering Theory statt.
Die Ergebnisse meiner Studie zeigen, dass die Erklärungsmodelle der lokalen Gemeinschaften über die Ursache von Nodding Syndrome in eine bestimmte Zeit (die Periode des Bürgerkriegs) und einen spezifischen Raum (Lager für Binnenflüchtlinge) eingebettet sind, und durch extremen Hunger und unzureichende sanitäre Versorgung charakterisiert sind. Die Ergebnisse zeigen auch die gesundheitlichen Konsequenzen des Krieges auf, beispielsweise den Zusammenbruch öffentlicher Gesundheitseinrichtungen und der Transportinfrastruktur, wie auch die Auswirkungen schwerster Armut auf die Gesundheit einer bereits vulnerablen Bevölkerung. Glaubensvorstellungen wie Hexerei und Geister haben ebenfalls Anteil daran, was Menschen über die Ursachen und Krankheitserfahrung von NS denken. Es zeigt sich auch, dass die Medien und vergangenen Forschungsaktivitäten die Wahrnehmung von NS beeinflussen. Auf der Metaebene sind strukturelle Faktoren mit politischen, biologischen, kulturellen und sozioökonomischen Aspekten verwoben. Diese beinhalten unter anderem eine Geschichte von Konflikt und Marginalisierung, Armut und Vernachlässigung, kulturelle Vorstellungen und Praktiken und der weitverbreiteten Existenz von Epilepsie und dem Vektor von Onchozerkose, der Kriebelmücke.
Abstract (eng)
This thesis deals with the local perceptions about the cause and experience of “nodding syndrome” (NS) by affected communities in northern Uganda. NS is an illness that is until now not well understood. Victims are children aged between five and 15 years with recurrent head nods often followed by seizures as the major symptoms. Progression of the illness leads to death. NS has been confirmed in the sub-Saharan African regions of northern Uganda, southern Tanzania, and South Sudan.
The results of this study are based on multi-site ethnography carried out for eleven months between 2014 and 2017. The sample primarily comprised NS victims but also included were their caretakers, village health teams, public healthcare givers, and community elders. Data collection was through informal conversations, in-depth interviews, participant observation, focus group discussions, and key informant interviews. Analysis was inductive and followed the principles of grounded theory. Interpretation of the findings was within the syndemics conceptual framework and the social suffering theory.
My study findings show that the explanatory models local affected communities have about the cause of NS are embedded in time (the civil conflict period) and space (internally displaced people’s camps) characterised by extreme levels of hunger and very poor sanitation. They also highlight the health consequences of war such as the breakdown of public health and transport infrastructure as well as the impact severe poverty has on the health of an already vulnerable population. Beliefs like witchcraft and spirits also feature in what people think about the cause and illness experience of NS and about the healthcare of victims. Without watering down the respondents’ narratives and explanatory models, however, it is also evident that the media and past research activities have an influence on how NS is perceived. At a meta level, NS in northern Uganda is shrouded in structural factors that are political, biological, cultural, and socioeconomic in nature. These include, among others, a history of conflict and marginalisation, poverty and neglect, cultural beliefs and practices to do with appeasement of the dead plus the existence of widespread epilepsy and black flies breeding in fast flowing rivers.
Keywords (eng)
nodding syndromecausesillness experiencelocal perceptionUganda
Keywords (deu)
Nodding SyndromUrsachenKrankheitserfahrunglokale WahrnehmungUganda
Subject (deu)
Subject (deu)
Subject (deu)
Type (deu)
Persistent identifier
Extent (deu)
viii, 240 Seiten
Number of pages
258
Study plan
Doktoratsstudium Sozialwissenschaften (Dissertationsgebiet: Kultur- und Sozialanthropologie)
[UA]
[796]
[310]
[307]
Association (deu)
Title (eng)
Cause and illness experience of “Nodding Syndrome” in Uganda
local perceptions and implications for interventions
Parallel title (deu)
Ursachen und Krankheitserfahrung von “Nodding Syndrom” in Uganda : lokale Wahrnehmung und Implikationen für Interventionen
Author
Esther Mukooza
Abstract (deu)
Die vorliegende Arbeit untersucht, wie lokal betroffene Gemeinschaften in Norduganda Nodding Syndrome (NS) sowie dessen Ursachen und Krankheitserfahrungen wahrnehmen. Nodding Syndrome ist eine Krankheit, die wenig erforscht und deren Ursachen bis jetzt nicht vollständig geklärt sind. Betroffen sind meist Kinder zwischen fünf und 15 Jahren. Charakteristisch sind Symptome wie das wiederholte Kopfnicken gefolgt von Krampfanfällen. Die Krankheitsprogression führt zum Tode. Das Vorkommen von NS wurde in Subsahara-Afrika in Norduganda, Südtansania und Südsudan bestätigt.
Die Erkenntnisse der vorliegenden Dissertation basieren auf einer elf-monatigen ethnographischen Feldforschung die zwischen 2014 und 2017 in Uganda durchgeführt wurde. Es wurden Interviews und Fokusgruppendiskussionen durchgeführt, unter anderem mit NS-Erkrankten, deren BetreuerInnen zuhause und Gesundheitspersonal. Daten wurden zudem durch informelle Gespräche und teilnehmende Beobachtung gesammelt. Die Datenanalyse wurde induktiv nach den Prinzipien der Grounded Theory durchgeführt. Die Interpretation der Ergebnisse fand im Rahmen des Syndemics Conceptual Frameworks und der Social Suffering Theory statt.
Die Ergebnisse meiner Studie zeigen, dass die Erklärungsmodelle der lokalen Gemeinschaften über die Ursache von Nodding Syndrome in eine bestimmte Zeit (die Periode des Bürgerkriegs) und einen spezifischen Raum (Lager für Binnenflüchtlinge) eingebettet sind, und durch extremen Hunger und unzureichende sanitäre Versorgung charakterisiert sind. Die Ergebnisse zeigen auch die gesundheitlichen Konsequenzen des Krieges auf, beispielsweise den Zusammenbruch öffentlicher Gesundheitseinrichtungen und der Transportinfrastruktur, wie auch die Auswirkungen schwerster Armut auf die Gesundheit einer bereits vulnerablen Bevölkerung. Glaubensvorstellungen wie Hexerei und Geister haben ebenfalls Anteil daran, was Menschen über die Ursachen und Krankheitserfahrung von NS denken. Es zeigt sich auch, dass die Medien und vergangenen Forschungsaktivitäten die Wahrnehmung von NS beeinflussen. Auf der Metaebene sind strukturelle Faktoren mit politischen, biologischen, kulturellen und sozioökonomischen Aspekten verwoben. Diese beinhalten unter anderem eine Geschichte von Konflikt und Marginalisierung, Armut und Vernachlässigung, kulturelle Vorstellungen und Praktiken und der weitverbreiteten Existenz von Epilepsie und dem Vektor von Onchozerkose, der Kriebelmücke.
Abstract (eng)
This thesis deals with the local perceptions about the cause and experience of “nodding syndrome” (NS) by affected communities in northern Uganda. NS is an illness that is until now not well understood. Victims are children aged between five and 15 years with recurrent head nods often followed by seizures as the major symptoms. Progression of the illness leads to death. NS has been confirmed in the sub-Saharan African regions of northern Uganda, southern Tanzania, and South Sudan.
The results of this study are based on multi-site ethnography carried out for eleven months between 2014 and 2017. The sample primarily comprised NS victims but also included were their caretakers, village health teams, public healthcare givers, and community elders. Data collection was through informal conversations, in-depth interviews, participant observation, focus group discussions, and key informant interviews. Analysis was inductive and followed the principles of grounded theory. Interpretation of the findings was within the syndemics conceptual framework and the social suffering theory.
My study findings show that the explanatory models local affected communities have about the cause of NS are embedded in time (the civil conflict period) and space (internally displaced people’s camps) characterised by extreme levels of hunger and very poor sanitation. They also highlight the health consequences of war such as the breakdown of public health and transport infrastructure as well as the impact severe poverty has on the health of an already vulnerable population. Beliefs like witchcraft and spirits also feature in what people think about the cause and illness experience of NS and about the healthcare of victims. Without watering down the respondents’ narratives and explanatory models, however, it is also evident that the media and past research activities have an influence on how NS is perceived. At a meta level, NS in northern Uganda is shrouded in structural factors that are political, biological, cultural, and socioeconomic in nature. These include, among others, a history of conflict and marginalisation, poverty and neglect, cultural beliefs and practices to do with appeasement of the dead plus the existence of widespread epilepsy and black flies breeding in fast flowing rivers.
Keywords (eng)
nodding syndromecausesillness experiencelocal perceptionUganda
Keywords (deu)
Nodding SyndromUrsachenKrankheitserfahrunglokale WahrnehmungUganda
Subject (deu)
Subject (deu)
Subject (deu)
Type (deu)
Persistent identifier
Number of pages
258
Association (deu)
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