Theoretischer Hintergrund. Endometriose ist eine weit verbreitete chronische gynäkologische Erkrankung, bei der sich gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe außerhalb des Uterus ansiedelt und eine chronische Entzündungsreaktion auslöst. Das Krankheitsbild ist sehr heterogen und ist häufig geprägt von starken Schmerzen und Infertilität. Das mannigfaltige Erscheinungsbild der Erkrankung, der komplexe diagnostische Prozess und gesellschaftliche Einstellungen zum Thema Menstruation führen zu langen Wartezeiten bis zur Diagnose. Betroffene berichten von einer niedrigeren gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) als die gesunde Bevölkerung und einer erhöhten psychischen Belastung. Ziel dieser Arbeit war, verschiedene Einflussfaktoren auf die HRQoL von Menschen mit Endometriose zu untersuchen. Methodik. Es handelte sich um eine Querschnittstudie, für die 597 Personen mit Endometriose rekrutiert wurden. Die Fragebogenbatterie beinhaltete soziodemographische und krankheitsspezifische Fragen, das Endometriosis Health Profile (EHP-30), das Coping-Inventar zum Umgang mit Stress-Situationen (CISS) und die Mishel Uncertainty in Illness Scale (MUIS-C). Prädiktoren der HRQoL wurden mittels multipler linearer Regression identifiziert. Mögliche Unterschiede in der HRQoL und krankheitsbezogenen Ungewissheit wurden über verschiedene Gruppierungen hinweg mithilfe von Varianzanalysen untersucht. Eine Moderatoranalyse wurde durchgeführt, um festzustellen, ob Coping den Zusammenhang von Schmerzen und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität moderiert. Ergebnisse. Emotionsorientiertes Coping und krankheitsbezogene Ungewissheit erwiesen sich als Prädiktoren für alle fünf Subskalen des EHP-30. Dysmenorrhoe, chronische nichtmenstruelle Beckenschmerzen (CPP), Dyschezie, Krankheitsdauer und Vermeidungsorientiertes Coping konnten einzelne Subskalen des EHP-30 zur Erhebung der HRQoL vorhersagen. Betroffene mit einer sehr kurzen Diagnoseverzögerung wiesen eine signifikant weniger eingeschränkte HRQoL sowie signifikant weniger krankheitsbezogene Ungewissheit auf. Personen mit unterschiedlich langem Krankheitsverlauf unterschieden sich nicht in ihrer krankheitsbezogenen Unsicherheit. Außerdem konnte Emotionsorientiertes Coping als Moderator des Zusammenhangs zwischen Dyschezie und den EHP-30-Subskalen Emotionales Wohlbefinden sowie Kontrolle und Kontrollverlust identifiziert werden. Diskussion. Die vorliegenden Ergebnisse legen nahe, dass eine rechtzeitige Diagnosestellung ausschlaggebend für weniger Unsicherheit und eine höhere HRQoL sein kann. Langzeitstudien, Aufklärungsarbeit und Weiterbildungen für Ärzt*innen könnten mehr Bewusstsein für die Krankheit schaffen.

Theoretical background. Endometriosis is a common gynecological disorder, which is defined by the presence of endometrium-like tissue outside the uterus. This causes a chronic inflammatory reaction and a very heterogeneous clinical picture with pain and infertility as main symptoms. Diverse symptoms, complex diagnostics, and pain normalizing attitudes towards menstruation in society provoke long diagnostic delays. Patients report a lower health-related quality of life (HRQoL) than the healthy population and elevated psychological stress. The study aimed to explore the influence of different factors on HRQoL in people with endometriosis. Methods. 597 women* with endometriosis took part in the cross-sectional questionnaire containing several socio-demographic and illness-specific questions, the Endometriosis Health Profile (EHP-30), the Coping Inventory for Stressful Situations (CISS) and the Mishel Uncertainty in Illness Scale (MUIS-C). Multiple linear regression models were used to identify and evaluate the predictors of HRQoL. Analyses of variance were conducted to explore the differences in HRQoL and illness uncertainty due to diagnostic delay and illness duration. Moderator analyses were performed to test if coping moderates the relationship between pain and HRQoL. Results. Emotion-oriented coping and illness uncertainty turned out to be significant predictors for all the subscales of EHP-30. Dysmenorrhea, chronic pelvic pain (CPP), dyschezia, illness duration and avoidance-oriented coping could also predict several EHP-30 scales. Patients with a very short diagnostic delay reported a higher HRQoL and less illness uncertainty. People with varying illness duration showed no difference concerning their illness uncertainty. Emotion-oriented coping moderated the relationship of dyschezia and the EHP-30 subscales emotional well-being and control and powerlessness. Discussion. The present results suggest that early diagnosis plays a crucial role in the prevention of illness uncertainty and decline in HRQoL of people with endometriosis. Long-term studies and educational work for both women* and medical staff could lead to a higher awareness of the illness.