Title (eng)
Re-imagining healthcare
developing an interoperable European health data infrastructure
Parallel title (deu)
Das Gesundheitswesen neu denken
Entwicklung einer interoperablen europäischen Gesundheitsdateninfrastruktur
Author
Julia Sarah Vander Hoeven
Advisor
Ulrike Felt
Assessor
Ulrike Felt
Abstract (deu)
Gesundheitsdaten, die im Gesundheitswesen erhoben und genutzt werden, gewinnen in der Gesellschaft zunehmend an Bedeutung. Die Europäische Kommission (EK) und insbesondere Horizon 2020 zielt darauf ab, die Kraft der Sammlung, Organisation und Nutzung von Gesundheitsdaten durch die Finanzierung von Projekten zu nutzen, die den Aufbau einer bürgernahen interoperablen europäischen Gesundheitsdaten Plattform zum Ziel haben. Diese Forschung untersucht, wie eine soziotechnische Vorstellung (Jasanoff, 2015) der Gesundheitsversorgung durch die Entwicklung einer interoperablen Gesundheitsdateninfrastruktur ko-produziert wird. Ziel dieser Forschung ist es, zu verstehen, was in dieser Vorstellung von Technologie, die eine bessere Gesundheitsversorgung bieten soll, enthalten ist oder weggelassen wird. Zu den Methoden, die für diese Untersuchung verwendet wurden, gehört die Analyse von Projektdokumenten der Europäischen Kommission und von Horizon 2020 sowie von Materialien des InteropEHRate-Projekts und die Durchführung von Interviews mit Entwicklern, die an dem InteropEHRate-Projekt beteiligt sind. Die Analyse dieser Materialien deckt Vorstellungen, Stabilisierungen und Ideale dessen auf, was eine bessere Gesundheitsversorgung sein sollte oder sein könnte, sowie das, was absichtlich aus dem Imaginären ausgeklammert oder überhaupt nicht berücksichtigt wird. Abschließend stelle ich fest, dass verschiedene Akteursgruppen oder Vorreiter erfolgreich (oder auch nicht) bei der Stabilisierung ihrer Visionen (Hilgartner, 2015) innerhalb des größeren Imaginären sind, je nachdem, wie viel Einfluss oder Macht sie auf Aspekte des Projekts haben. Darüber hinaus stelle ich fest, dass der bürgernahe Ansatz bei der Entwicklung einer Gesundheitsdaten Plattform dazu führt, dass der beabsichtigte imaginierte Nutzer (Hyysalo et al., 2016) im Mittelpunkt der soziotechnischen Vorstellungswelt steht.
Abstract (eng)
Health data being collected and used within healthcare is becoming increasingly relevant within society. The European Commission (EC), and specifically the Horizon 2020 framework aims to harness the power of collecting, organising, and making use of health data by funding projects that set out to build a citizen centred interoperable European health data platform. This research examines how a sociotechnical imaginary (Jasanoff, 2015) of healthcare is co-produced through the development of an interoperable health data infrastructure. The aim of this research is to understand what is being included or left out in this imaginary of technology that aims to provide better healthcare. The methods used to complete this research include analysing EC and Horizon 2020 project documents and the InteropEHRate project materials and conducting interviews with developers working on the InteropEHRate project. Analysis of these materials uncover performances, stabilisations, and ideals of what better healthcare should or could be, as well as what is intentionally left out of the imaginary, or not considered at all. In conclusion, I ultimately find that different actor groups or vanguards are successful (or not) in stabilising their visions (Hilgartner, 2015) within the larger imaginary depending on the level of influence or power they have over aspects of the project. Additionally, I find that the citizen centred approach to developing a health data platform, results in the intended imagined user (Hyysalo et al, 2016) being central to the sociotechnical imaginary.
Keywords (deu)
GesundheitsdatenGesundheitswesenGesundheitsdateninfrastruktursoziotechnische Vorstellung
Keywords (eng)
Health datahealthcarehealth data infrastructuresociotechnical imaginary
Type (deu)
Persistent identifier
https://phaidra.univie.ac.at/o:1889595
rdau:P60550 (deu)
88 Seiten
Number of pages
89
Association (deu)
Title (eng)
Re-imagining healthcare
developing an interoperable European health data infrastructure
Parallel title (deu)
Das Gesundheitswesen neu denken
Entwicklung einer interoperablen europäischen Gesundheitsdateninfrastruktur
Author
Julia Sarah Vander Hoeven
Abstract (deu)
Gesundheitsdaten, die im Gesundheitswesen erhoben und genutzt werden, gewinnen in der Gesellschaft zunehmend an Bedeutung. Die Europäische Kommission (EK) und insbesondere Horizon 2020 zielt darauf ab, die Kraft der Sammlung, Organisation und Nutzung von Gesundheitsdaten durch die Finanzierung von Projekten zu nutzen, die den Aufbau einer bürgernahen interoperablen europäischen Gesundheitsdaten Plattform zum Ziel haben. Diese Forschung untersucht, wie eine soziotechnische Vorstellung (Jasanoff, 2015) der Gesundheitsversorgung durch die Entwicklung einer interoperablen Gesundheitsdateninfrastruktur ko-produziert wird. Ziel dieser Forschung ist es, zu verstehen, was in dieser Vorstellung von Technologie, die eine bessere Gesundheitsversorgung bieten soll, enthalten ist oder weggelassen wird. Zu den Methoden, die für diese Untersuchung verwendet wurden, gehört die Analyse von Projektdokumenten der Europäischen Kommission und von Horizon 2020 sowie von Materialien des InteropEHRate-Projekts und die Durchführung von Interviews mit Entwicklern, die an dem InteropEHRate-Projekt beteiligt sind. Die Analyse dieser Materialien deckt Vorstellungen, Stabilisierungen und Ideale dessen auf, was eine bessere Gesundheitsversorgung sein sollte oder sein könnte, sowie das, was absichtlich aus dem Imaginären ausgeklammert oder überhaupt nicht berücksichtigt wird. Abschließend stelle ich fest, dass verschiedene Akteursgruppen oder Vorreiter erfolgreich (oder auch nicht) bei der Stabilisierung ihrer Visionen (Hilgartner, 2015) innerhalb des größeren Imaginären sind, je nachdem, wie viel Einfluss oder Macht sie auf Aspekte des Projekts haben. Darüber hinaus stelle ich fest, dass der bürgernahe Ansatz bei der Entwicklung einer Gesundheitsdaten Plattform dazu führt, dass der beabsichtigte imaginierte Nutzer (Hyysalo et al., 2016) im Mittelpunkt der soziotechnischen Vorstellungswelt steht.
Abstract (eng)
Health data being collected and used within healthcare is becoming increasingly relevant within society. The European Commission (EC), and specifically the Horizon 2020 framework aims to harness the power of collecting, organising, and making use of health data by funding projects that set out to build a citizen centred interoperable European health data platform. This research examines how a sociotechnical imaginary (Jasanoff, 2015) of healthcare is co-produced through the development of an interoperable health data infrastructure. The aim of this research is to understand what is being included or left out in this imaginary of technology that aims to provide better healthcare. The methods used to complete this research include analysing EC and Horizon 2020 project documents and the InteropEHRate project materials and conducting interviews with developers working on the InteropEHRate project. Analysis of these materials uncover performances, stabilisations, and ideals of what better healthcare should or could be, as well as what is intentionally left out of the imaginary, or not considered at all. In conclusion, I ultimately find that different actor groups or vanguards are successful (or not) in stabilising their visions (Hilgartner, 2015) within the larger imaginary depending on the level of influence or power they have over aspects of the project. Additionally, I find that the citizen centred approach to developing a health data platform, results in the intended imagined user (Hyysalo et al, 2016) being central to the sociotechnical imaginary.
Keywords (deu)
GesundheitsdatenGesundheitswesenGesundheitsdateninfrastruktursoziotechnische Vorstellung
Keywords (eng)
Health datahealthcarehealth data infrastructuresociotechnical imaginary
Type (deu)
Persistent identifier
https://phaidra.univie.ac.at/o:1932366
Number of pages
89
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